1. Coraz mniej dzieci z zespołem Downa. Dania jest jednym ze skandynawskich krajów, w których na świat przychodzi niewiele dzieci z zespołem Downa.Krajowy rejestr osób, które poddały się badaniom prenatalnym lub wykonały poporodowe testy chromosomowe, molekularne bądź testy biochemiczne podaje, że 18 dzieci z tym schorzeniem, które przyszły na świat w 2019 r. stanowi 0,029

Hej rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ? Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:23 przez moderator. Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce Cytatmalgosianowak7 2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi... Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........? Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:21 przez moderator. jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 2 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:26 przez moderator. Cytatsobalinka Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć. Ja wiem,że to jest trudny mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę. Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych masz rację-nie było z kim rozmawiać...jeśli ta osoba okazała się tak durna szkoda było Twoich słów...powiem szczerze że jeśli ktoś nie miał/lub nie ma poważnej choroby w domu nigdy nie zrozumie tej drugiej strony...ja od zawsze otaczana byłam chorymi ludźmi-mój brat jest wcześniakiem po dziecięcym porażeniu mózgowym-jest ode mnie 5 lat starszy i teraz to już mężczyzna 31 letni-wyszedł z tego (dzięki moim rodzicom i ich nakładom pracy i finansów) że na pierwszy rzut oka nie zauważylibyście nic-normalny facet, a drugi chory człowiek w mojej rodzinie to brat mamy-w 1997 roku przeszedł 2 zawały w 1 dzień i od tego czasu praktycznie jest "roślinką" mieszka z moimi rodzicami gdzie mama sie nim opiekuje... a co do tych przyjaciół...my póki co narzekać nie możemy...mojej siostrze dużo ludzi pomogło-za darmo dostała łóżeczko,wózek-wszystko praktycznie nowe,tone ciuchów,zabawki-jednak istnieją jeszcze ludzie z dobrym sercem Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2009-08-27 17:44 przez malgosianowak7. wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly... .........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona..................................... CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:25 przez moderator. Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło Pozdrawiam Was bardzo serdecznie moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie. Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD. A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar. A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-03-28 12:28 przez moderator. Cytatnatalli A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!! Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!! Litości!Te wszystkie "mądre " baby, robiące uwagi matkom po prostu mnie do szału doprowadzają!Miały swój czas żeby się wykazać jako matki, teraz nasza kolej. A na zrozumienie osoby chorej, niepełnosprawnej w naszym społeczeństwie to bym nie liczyła-u nas chorować mogą tylko starzy ludzie. Najgorsze jest to, że społeczeństwo polskie nie chce się edukować, zwłaszcza starsi ludzie są w większości strasznie oporni. Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.
Planowanie ciąży a palenie. Lek. Aleksandra Witkowska Medycyna rodzinna , Warszawa. 82 poziom zaufania. ryzyko jest wyższe niż podstawowe, ale dalej dość niskie. redakcja abczdrowie Odpowiedź udzielona automatycznie. Nasi lekarze odpowiedzieli już na kilka podobnych pytań innych użytkowników. Poniżej znajdziesz do nich odnośniki: Najlepsza odpowiedź Moim zdaniem pary z zespołem Downa nie powinny mieć dzieci. I to nie jest żadna nietolerancja, czy dyskryminowanie osób chorych. Po prostu składa się na to parę czynników - przede wszystkim uważam, że takie osoby nie są w stanie wychować dziecka. Osoba z zespołem Downa potrzebuje dużo opieki od osoby zdrowej, aby funkcjonowała poprawnie (mam na myśli wszelkie insytutcje, poradnie, do których takie dzieci funkcjonują) niemniej zapisane przez rodziców. Na pewno, jeśli para była wychowywana tak, że potrafi naprawdę wiele rzeczy ogarnąć, wydawałoby się to proste, ale według mnie, nadal niewystarczalne, aby móc wziąć odpowiedzialność za dziecko. A druga rzecz - osoby z zespołem Downa umierają w wieku około 35 lat. Chcę jeszcze powiedzieć, choć założyłam wyżej, że taka para będzie mieć dziecko również chore. Miałam na myśli przypadek, gdy znowu się tak stanie. Trzeba nam wiedzieć że Zespół Downa jest chorobą chromosomową, a nie wynikłą z nieprawdiłowym genem matki czy ojca. Odpowiedzi [mm] odpowiedział(a) o 00:51 кιиѕ odpowiedział(a) o 00:52 Ciężko powiedzieć. Z jednej strony powinno, a z drugiej krzywdzi się tego człowieka...;| Nie, nie powinny, są granicePoza tym większość mężczyzn cierpiących na tę chorobę jest bezpłodnych, także nie ma takiego problemu. blocked odpowiedział(a) o 10:59 Natura już sama o to zadbała. Mężczyźni cierpiący na zespół Downa przeważnie mają upośledzoną sprermatogenezę, więc często są bezpłodni. A kobiety mają poważne problemy z utrzymaniem i donoszeniem uważam, że osoby chore na zespół Downa nie powinny miec potomstwa i powinny byc przymusowo sterylizowane farmakologicznie albo operacyjnie. Zespół Downa jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Już przy jednym chorym rodzicu szansa na urodzenie się chorego dziecka jest pół na pół. Jeśli dwoje rodziców jest chorych, jest większa szansa na urodzenie się dziecka chorego niż zdrowego. Osoby z tym zespołem rodzą się z mnogimi wadami wrodzonymi. Często są to wady, które uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie organizmu i gdyby nie bardzo poważne interwencje chirurgiczne, większośc dzieci umierałaby w okresie niemowlęctwa lub we wczesnym dzieciństwie. Osoby z zespołem Downa prawie zawsze są poważnie upośledzone intelektualnie. To sprawia, że nie są w stanie byc całkowicie niezależne od innych, nie są w stanie same zadbac o siebie, nie są w stanie zaspokajac swoich potrzeb i do końca życia wymagają opieki innych. Przewidywana długośc życia osób z zespołem Downa jest dużo krótsza, niż zdrowych osób. Osoba z zespołem Downa do końca życia pozostaje dużym dzieckiem. A dzieci nie powinny miec dzieci, po nie są w stanie zapewnic im warunków do prawidłowego rozwoju. Skoro "bawimy się w Boga" utrzymując dzieci z zespołem Downa przy życiu, niejako sztucznie - bo pozostawione same same sobie nie byłyby zdolne do przeżycia - bawmy się dalej i weźmy moralną odpowiedzialnośc za to, co stworzyliśmy. a dlaczego niby miałoby to być zabronione? nie powinny! moim zdaniem Po 1 to też człowiek , po 2 w wielu przypadków bardziej uczuciowy niż zdrowy .No niektórzy ''zdrowi '' biją swoje dzieci . Więc no.. to juz jak kto woli . Wpier*l czy czystą miłość . To ,zę ktoś jest inny nie znaczy ,że gorszy. Nie powinny. Tacy ludzie ledwo radzą sobie sami ze sobą, więc nie umieliby zajmować się dzieckiem Uważasz, że ktoś się myli? lub
Słusznie, co innego małe słodkie dziecko z Zespołem Downa co innego dorosły zbliżający się do 40 lat z rodzicami w w wieku sześćdziesięciu paru którzy muszą o otaczać opieką. Pt, 24-10-2014 Forum: emama - Re: Matka syna z Downem żałuje, że nie dokonała a
Portal Downoteka "Nowe" forum Użytkownicy Statystyki Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek prawny » Oddanie dziecka do adopcji Poprzedni temat «» Następny temat Oddanie dziecka do adopcji Autor Wiadomość kropeczkal milczek Dołączył: 12 Maj 2016Posty: 2 Wysłany: 2016-05-12, 12:51 Oddanie dziecka do adopcji Witam Was serdecznie! Poczytałam nieco Wasze forum i gratuluję wytrwałości, wiary i odwagi, jesteście wspaniałymi mamusiami. Bardzo proszę o rzetelne informacje i nie ocenianie mnie. Za 2,5 miesiąca urodzę dziecko, dziewczynkę z zD. Z dotychczasowych usg wynika, że nie ma żadnych wad towarzyszących i gdyby nie wyniki krwi nikt by nie powiedział, że mała ma chorobę genetyczną. Mam ciężką sytuację życiową i wiem, że nie poradzę sobie z wychowaniem chorego dziecka. Chciałabym by miało kochającą rodzinę, stąd pytanie - czy jest możliwość by po porodzie zostawić małą w szpitalu? Czy chore dzieciaczki też mają szanse na adopcję? Oczywiście jeśli nie ma takiej możliwości zajmę się małą najlepiej jak potrafię, ale boję się, że nigdy nie zaakceptuję i nie pokocham jej tak, jakbym tego chciała. Jestem młoda, mam 22 lata i na chwilę obecną zostałam sama z tym wszystkim. Zwracam się do Was z nadzieją, że nie zablokujecie mi od razu konta, a poradzicie. Pozdrawiam serdecznie, Monika. mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2016-05-12, 13:03 Monika. Nikt nie ma prawa Cię oceniać. Jeśli pytasz czy ktoś się zajmie Twoim dzieckiem i pokocha to.... Nie masz takiej gwarancji, nikt Ci jej nie da. Jeśli jest to dla Ciebie ważne to przemyśl czy możesz żyć z tą świadomością, że mała nie będzie szczęśliwa. Czego się boisz ? Napisz. My już jesteś po wszystkich przejściach. Spróbujemy Ci to wszystko rozjaśnić. Czy dziecko ma Zespół czy nie ma jest zawsze Twoim dzieckiem. Tutaj na forum padły znamienne słowa : " Rodząc dziecko z Zespołem byłam przekonana , że nie mogę z nim żyć. Teraz już wiem, że nie mogę żyć bez niego. " Jako matka 11 letniej dziewczynki z ZD podpisuję się pod tym pięknym motto wszystkimi kończynami oraz całym sercem. _________________mija - mama Bianeczki ur. r kropeczkal milczek Dołączył: 12 Maj 2016Posty: 2 Wysłany: 2016-05-12, 13:14 Mija dziękuję za odpowiedź. Boję się, ponieważ moi rodzice zmarli obydwoje na nowotwór. Robię badania na bieżąco i jest u mnie dobrze, ale ryzyko ogromne. Boję się, że też mnie to czeka i co się wtedy stanie z małą... Nie planowaliśmy w ogóle dzieci. O ojcu dziecka się nie wypowiem nawet, bo zostawił mnie z wszystkim samą... Być może to jakieś uciekanie przed odpowiedzialnością, nie wiem... martas złotoustymartas Pomogła: 3 razyWiek: 32 Dołączyła: 24 Sie 2008Posty: 3953Skąd: Stargard Wysłany: 2016-05-12, 13:27 Cześć! Kiedy Hania pojawiła się w moim życiu miałam 17 lat. Po trudnej ciąży, coraz gorszych wiadomościach marzyłam już tylko o tym, żeby przeżyła, bo urodziła się ze złożoną wadą serca. Zespół zszedł na piąty plan w tedy i dla mnie to jest dowód, że sam zespół nie jest końcem świata. Nie oceniam Cię. Sama znasz siebie najlepiej. Chciałabym tylko, żebyś dała sobie czas. Jeśli chodzi o przyszłość- nikt z nas nie wie, co jest mu pisane. Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać za bardzo do przodu i taplać się w tym co zostało w przeszłości. Wierzę, że jest to dla Ciebie strasznie trudna sytuacja. Trzymam za Was kciuki! _________________moja ekipa: Hania Ant Szympans mija złotoustyCzłonek Stowarzyszenia Dołączyła: 03 Paź 2006Posty: 6174 Wysłany: 2016-05-12, 13:38 Monika jeszcze chciałam coś dodać .Muszę. Bianka dała mi największą na Świecie miłość. Ja jestem jej miłością. Codziennie daje mi odczuć, że jestem kimś wyjątkowym. Że jestem ważna i niezastąpiona. Kiedy wracam z pracy styrana jak mops ona biegnie do mnie jakbym wróciła z 2-tygodniowej delegacji w Afryce. I się wita, wylewnie przytulając. Ten okrzyk radosny : mama ! -ja go słyszę codziennie. Ona daje mi siłę i wiarę że wszystko mogę. To dla niej codziennie wstaję i żyję. Odkąd ją mam nic nie jest takie samo. Ja teraz widzę co jest ważne a co należy olać. Poznałam przyjaciół, takich do których mogę zadzwonić w nocy o północy i gadać. Z którymi spędzam najpiękniejsze wolne chwile ( np. na turnusach ). Kocham te babki wszystkie jak jeden ! Moniko. Nie wiem jak by tu Cię poprosić jeszcze o przemyślenie tego. Spróbuj polubić tą myśl, że niedługo będziesz miała największą miłość na Świecie. ( Jak ja Ci zazdroszczę tych chwil z niemowlaczkiem. Ja pierwsze 3 miesiące przepłakałam i tyle przegapiłam.... ) Ściskam Cię mocno. Bądź silna ! _________________mija - mama Bianeczki ur. r Ania-wiosna08 trajkotekSzYmoNiasty Wiek: 42 Dołączyła: 01 Lis 2008Posty: 1729Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-12, 14:11 mogę jedynie podpisać się pod tym co napisały dziewczyny powyżej... ciężko jest mi się jednak postawić w Twojej sytuacji bo jak piszesz jesteś sama. ale już za chwilę nie będziesz nie będę pisała o zapleczu logistycznym czy o rehabilitacji bo to można ogarnąć naprawdę szybko, obawiam się jednak że jedyne co by mi nie dało spokoju i doprowadziło do rozsypki emocjonalnej to fakt że moje dziecko leży gdzieś w domu dziecka samo i nikt go nie przytula mówi że go kocha i opiekuje się nim... skłamałbym pisząc że jestem najszczęśliwsza na świecie bo urodziłam dziecko z zespołem downa. niektóre mamy może tak mają ja miałam urodzić zdrowego chłopca... każda mama marzy przecież o zdrowym dziecku a nie o upośledzonym, marzy o tym aby patrzeć na jakiego człowieka wyrasta, zdolnego ,mądrego, dobrego i pięknego. ale nie znam innego życia niż to które mam ze swoim Synkiem. Synkiem którego kocham taką miłością że aż sama się dziwię skąd ona pochodzi zobaczysz, nie taki diabeł straszny jak go malują poradzisz sobie jakoś , przemyśl to... _________________Ania-mama Szymona z zD ( aga20aga gaduła Wiek: 41 Dołączyła: 26 Sty 2016Posty: 184Skąd: Bytom Wysłany: 2016-05-12, 14:15 Oddać w szpitalu dziecko zawsze można. Jednak dzieci z zdrowonymi mało kto chce adoptować. Miałam praktyki w domu dziecka na studiach, więc wiem jak to wygląda. Generalnie ludzie chcą zdrowe niemowlęta lub małe dzieci. Chore i starsze dzieci niestety ludziom kojarzą się z problemami. Owszem, zdarzają się niesamowici ludzie, którzy są gotowi zaadoptować takie dzieci, ale jest ich zdecydowanie mniej. Dlatego też przemyśl, proszę, jeszcze swoją decyzję. Nie chcę za bardzo naciskać, bo to ma być Twoja decyzja, ale pomyśl, czy będziesz potrafiła z tym żyć. Dzieci z ZD to naprawdę nie koniec świata, choć kiedyś tak myślałam. Poczytaj nasze forum, zastanów się, pomyśl. Jeśli się zdecydujesz zatrzymać dziecko a będziesz chciała, to niezależnie z której części Polski jesteś, mogę wysłać Ci ubranka po mojej córce, wózek 3 częściowy z fotelikiem itp. W razie czego napisz na prv. Możemy się również spotkać i spokojnie porozmawiać, poznałabyś mojego syna z ZD. Może warto małej dać szansę. _________________Agnieszka mama Adasia z ZD (ur. i Oleńki (ur. Maria74 trajkotek Pomógł: 5 razyDołączył: 27 Sie 2014Posty: 1848 Wysłany: 2016-05-12, 15:52 Bardzo jesteś młodziutka i z tego co piszesz, to rzeczywiście w trudnej sytuacji życiowej. Mam ogromną nadzieję, że masz bliskie osoby, które Cię wspierają. Tak jak pisała Aga20aga, chętnych na adopcję chorych dzieci nie ma zbyt wielu W ośrodkach dzieciaczkom nie jest dobrze. Przed Tobą trudna decyzja. Jeśli jest szansa, że sobie poradzisz i zdecydujesz, że córeczka zostanie z Tobą , to nigdzie indziej nie będzie jej lepiej. Jak urodzi się dzieciaczek to jest już łatwiej, najgorszy jest strach przed nieznanym. Życzę wszystkiego dobrego. _________________Maria, mama Krzysia z zD ur. r. groszek junior admin Pomogła: 13 razyWiek: 59 Dołączyła: 11 Gru 2006Posty: 14078Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-12, 15:56 Re: Oddanie dziecka do adopcji kropeczkal napisał/a: Zwracam się do Was z nadzieją, że nie zablokujecie mi od razu konta, a poradzicie. Pozdrawiam serdecznie, Monika. Konta blokujemy osobom, które umieszczają na forum obraźliwe treści . Ostrzegamy osoby , które umieszczają tu samowolnie reklamy, albo jak ktoś się dwa razy zarejestruje pod różnymi nickami, prosimy, żeby powrócił do pierwszego... Zawsze staramy się nieść pomoc i dzielić się informacjami i doświadczeniem... Jest na Forum kilka matek, które wzięły dziecko zespolem Downa do rodziny zastępczej. Może, któraś z nich coś tu napisze. Natomiast prawda adopcyjna jest taka, że w Polsce dzieci upośledzone zwykle zostają w domach dziecka, bo jak sama rozumiesz, jeśli matka nie chce własnego dziecka, to co dopiero obca kobieta? Mamy watek o rodzicielstwie zastępczym, może warto tam poszukać rodziny dla swojego dziecka. Zawsze chętniej się weźmie dziecko, jak wiadomo, że matka nie piła i nie była z patologii spolecznej. Pozdrawiam- może byś chciała sobie pożyczyć z naszej biblioteki książkę Nella, żeby poczytać o matce, która urodziła dziewczynkę z zespołem Downa w prawdaa tam są inne realia, ale problem oswajania rzeczywistości taki sam. rodziny zastępcze _________________Dzieci ponadPółwiecznego groszka Marysia 35 Maciek i Kasia po 33 Marcin 30 Małgosia 28 Mateusz 24, Maksymilian 17lat ( chrzestna cichosza Wiek: 46 Dołączyła: 01 Kwi 2016Posty: 17Skąd: Tychy Wysłany: 2016-05-12, 18:45 Moniczko, tak sobie myslę ..piszesz że w sumie to bedziesz sama , że jestes młoda i że sobie nie poradzisz. Moja siostra urodziła w marcu dzieciątko z ZD i do tej pory jest jest bardzo trudno opiekowac sie takim maleństwem ze względu na wiotkosc mięsni, problemy z karmieniem itp. Z jej doświadczenia wiem że opieka jest nieco trudniejsza niz nad zdrowym dzieckiem dlatego dobrzeby było gdyby znalazł sie ktos na forum z kim nawiażesz kontakt i kto znajdzie czas aby Ci pomóc w tych pierwszych tygodniach, napisz cos więcej z jakiej jestes miejscowości i jakiej pomocy bys oczekiwała. Może warto juz teraz z kimś nawiązac kontakt, spotkac sie i porozmawiać na ten temat. Ale bez względu na wszystkie trudności pamietaj człowiek jest w stanie znieść więcej niz mu sie wydaje i nie ma takiej przeszkody której by nie pokonał, ja mam taka teorie że dzieci z niepełnosprawnością zostały zesłane na ziemię po to aby sie zaopiekowac naszymi duszami i paradoksalnie opiekując sie nimi i spedzając z nimi nasze życie tak naprawde to one daja NAM DUZO więcej niz my im. Ich miłośc jest bezinteresowna, dozgonna, szczera, bedziesz miec przy swoim boku aniołka który zawsze sprowadzi Cie na dobra droge i dla niego bedziesz najwazniejsza na świecie. i to jest piekne:) _________________AK Mewa trajkotekczłonek Stowarzyszenia Pomogła: 3 razyWiek: 42 Dołączyła: 25 Sie 2009Posty: 2121Skąd: Poznań Wysłany: 2016-05-12, 19:19 Hej . W książce "Pytania, których się nie zadaje" jest reportaż o matkach, które zostawiły swoje dzieci w szpitalu. Zorientuj się może w ośrodkach dla dzieci niepełnosprawnych, jakie byłyby szanse, żebyś np. odwiedzała małą. Tu w Poznaniu raz taka sytuacja była, że dziecko było chyba u sióstr zakonnych, a tata do niego przychodził. Oczywiście taki tata to był bohaterem, bo nie porzucił dziecka. Z mamą może być inaczej . U nas się uważa, że matka może oddać dziecko do adopcji, jeżeli myśli o aborcji. Jesteś rzeczywiście w trudnej sytuacji . _________________Ania, mama Marcelka z zD (2009) i Kasi (2010) eelusiaa trajkotekEla - mama anielskiej Izy, Adama, Nataniela, Maksa Pomogła: 3 razyDołączyła: 25 Sty 2007Posty: 2349 Wysłany: 2016-05-12, 20:13 Witam Cię serdecznie, przed Tobą trudny wybór, bo nie decydujesz tylko o sobie. Mniej więcej taki, jak przede mną dziesięć lat temu. 23 lata, małe miasteczko, z mężem - ojcem dziecka, który "chciał zdrowego syna, a nie chórą córkę". Dowiedziałam się ok 30 TC, że moja córeczka będzie miała zd. Z tym tylko, że chora czy nie była moja. Krew z krwi. Przyznaje, że nawet nie rozważałam decyzji, żeby usunąć czy oddać. Płakalam w ciąży, bałam się przyszłości wiedząc, ze na mojego m nie mam co liczyć. Jedno wiem na pewno nie ma co wybiegac w przyszłość bo jej nie znamy. Moja córka umarła mając roczek. ten ból który odczułam dowiadując się, że mała będzie obciążona zd, ból że mężczyzna którego pokochalam i wybralam na ojca dziecka okazał się "nikim" jest nie porównywalny do straty dziecka. W zakątkowym niebie jest wątek o mojej Izie, która pokazała mi czym jest sens życia, czym jest cierpienie i co tak naprawdę jest ważne w życiu. Szukając sposobu na życie bez Izy zostałam rodzicem zastępczym dla Adasia z zd, jego mama też na tym forum szukała pomocy. Byłam sama, juz po rozwodzie, niewiele starsza od Ciebie, wszyscy pukali się w glowe. Teraz Adaś ma 8 lat, wyszlam drugi raz zamąż, mam trzech synów. To że Adaś ma zd nie wplynęło negatywnie na moje życie chociaż wszyscy tak wróżyli. Mimo, że bywa momentami cieżko to ani przez sekundę nie żałowałam swojej decyzji. Możesz oddać, może mała będzie miała to szczęście i ktoś ją pokocha, ale tak jak pisały dziewczyny to marne szanse. W okresie załoby jako wolontariuszka pomagałam w domu dziecka, nie życzę nikomu żeby tam trafić.... w domu może być biednie, ale wśród osób które kochają. To miłosc i pelna akceptacja dla jego osoby jest potrzebna dziecku, a nie odziez z najnowszych kolekcji czy firmowe zabawki. Ty już kochasz, bo szukasz dobrego rozwiązania. Uwierz mi oddanie dziecka nim nigdy nie będzie. Nigdy nie pozwoliłam powiedzieć złego słowa na mamę biologiczna Adasia, bo jednak dała mu zycie. Bardzo jej współczuję, bo nawet nie wyobrażam sobie tego co teraz czuje. Nie wierze, że nie myśli co się z nim dzieje, czy aby na pewno kocham go i odpowiednio troszcze się o niego. Nie widzieli się więcej niż w dniu narodzin, minęło od tego czasu wiele lat, a co jakiś czas pisze zadając pytanie co u niego.... to o czymś świadczy... Wiem na pewno, że jak się czegoś bardzo pragnie to cały wszechświat będzie człowiekowi sprzyjać żeby to osiągnąć. Pisząc tu dałaś wyraz temu, że jesteś silna, że chcesz stawić czoło temu co los Ci przynosi. Uwierz w siebie, że dasz radę. Mała będzie Twoją największą motywacja do wszystkiego, do zmian w życiu na lepsze również. Skoro ja dałam radę to czemu Ty masz nie dać? Opisz swoje obawy. Może już teraz na podstawie naszych doswiadczen moze sie okazac, ze wszystko tak strasznie wyglada bo jest nieznane. Bo to ze możesz zachorować to może przydażyć się każdej z nas... i jakby tym czlowiek mial się kierować w życiu to nie robilby nic bo i tak umrze. _________________Ela, mama Adasia z zd ur. r., Izy - r., Nataniela, Maksymiliana, Amelii i Ani kruffka trajkotekAgnieszka Wiek: 48 Dołączyła: 07 Sty 2007Posty: 1576Skąd: Warszawa Wysłany: 2016-05-13, 07:43 Dzień dobry! Czuję się wywpłana do tablicy. Już 9 lat temu przyjęliśmy (nie lubię tu używać słowa wzięliśmy - nie ma nim nic z tej wielkiej uroczystości i wydarzenia, jakim jest pojawienie się w rodzinie nowego członka rodziny). Córka wie, że urodziła ją inna pani, której ja nie nazywam matką, a ona tak! Codziennie o niej mówi, szuka jej - dzwoni domofonem do mieszkań w mieście. Pokazuje mi w mieście, gdzie mieszka (to wymyślone miejsce - nie zna matki, ani nie wie, gdzie mieszka). Los dziecka zD w placówce jest smutny. - są to ludzie w pełni emocjonalnie rozwinięci, może mało dojrzali, ale przeważnie z wielkim, choć chorym, sercem. Pierwsza historia: dziewczynka z zespołem, w domu dziecka od urodzenia, choć najpierw sama przez całą chorobę w szpitalu Matka po siedmiu latach zaczęła odwiedzać dziecko w DD, bardzo przeżywa swój wybór Druga historia: chłopiec w domu dziecka od urodzenia Walczy o opiekuna. Jest naprawdę słodkim dzieckiem. Kilka razy zmieniał już placówkę i wychowawców Dzieci z zespołem rzadko mogą liczyć na znalezienie rodziny zastępczej, nie mówiąc już o adopcyjnej. (Choć w Warszawie my czekamy na noworodka). A swoją drogą, już kilka razy przez ostatnie lata mieliśmy telefon z ośrodka adopcyjnego, że maleństwo czeka, ale za każdym razem rodzice jednak zabierali je do domu Czasami matka wracała do domu sama z maleństwem, już bez partnera. Pamiętaj, że oddając dziecko i tak prawdopodobnie będziesz musiała płacić alimenty na nie, więc ciężar finansowy i tak odczujesz. Pamiętaj, że jest pewne wsparcie finansowe dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Jest 500+, które może będzie Wam przysługiwało ze względu na sytuację rodzinną. Jeśli masz potrzebę zobaczenia, jak się żyje z dzieckiem z zespołem Downa, służę pomocą naszej rodziny. Możesz liczyć na dyskrecję - trochę wypracowaliśmy mechanizmy trzymania języka za zębami. Czasami wrzucam nasze życie na fejsa, możesz sobie obejrzeć _________________Mama Krzysia ( Martynki ( Piotrusia ( Irenki ( i Oliwii ( Rodzic edukacji domowej. Rodzina zastępcza od 2002 roku. kulka złotousty Pomogła: 7 razyDołączyła: 11 Lut 2012Posty: 2529 Wysłany: 2016-05-14, 10:25 martas napisał/a: Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać ... Chyba wybiegać ;) Przepraszam za wtręt, ale Marta jest akurat przykładem, że z dzieckiem z zespołem Downa i wadą serca można biegać przynajmniej półmaratony :D _________________*Nie ma przyjaciół, ani wrogów. Są tylko nauczyciele* martas złotoustymartas Pomogła: 3 razyWiek: 32 Dołączyła: 24 Sie 2008Posty: 3953Skąd: Stargard Wysłany: 2016-05-14, 22:18 kulka napisał/a: martas napisał/a: Z Hanią nauczyłam się żyć chwilą obecną, nie wybiegać ... Chyba wybiegać ;) Przepraszam za wtręt, ale Marta jest akurat przykładem, że z dzieckiem z zespołem Downa i wadą serca można biegać przynajmniej półmaratony :D Znaczy się, w sensie, że jak ktoś sobie wymyśli, że lubi biegać to napierdziela bieganie a jak ktoś inny ściankę, to ściankę. Jeśli Twoim hobby są robótki, książki, gotowanie, ogród- to dalej będziesz to robić- lub dopiero zaczniesz w ramach odreagowania (bo nie ma się co oszukiwać, że życie z dzieckiem z zD to nie jest sielanka... Ale... Z którym jest? ) Generalnie rozchodzi się o to, że ja twierdzę, że Franka niczego mi nie odebrała pojawiając się ze swoim zespołem. Wręcz przeciwnie _________________moja ekipa: Hania Ant Szympans Wyświetl posty z ostatnich: Zakątek 21 Strona Główna » Zakątkowe mądrości » Zakątek prawny » Oddanie dziecka do adopcji Nie możesz pisać nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz głosować w ankietachNie możesz załączać plików na tym forumNie możesz ściągać załączników na tym forum Dodaj temat do UlubionychWersja do druku Skocz do: Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB GroupTheme xand created by spleen modified by warna fixing Program do sklepu
Świadoma, więc spokojna w ciąży. Aplikacja Moja Ciąża. Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze? Jestem zrozpaczona i nie wiem co robic. U mojego synka nieprawidlowo wyszedl. dowiedzialam sie, ze Dzidzius jest chory i ze jest plci meskiej. Dlugo. zrobic i ze jest mozliwe ze ciaza obumrze.
Forum: zespół Downa (trisomia 21) Witam, Coraz mniej pojawiam się na forum, bo i czasu mam coraz mniej. Ale mam pytanie bardzo poważne: Moja bardzo dobra koleżanka właśnie urodziła dziecko, dziewczynkę. Niestety podejrzewają u małej zespół Downa. W związku z tym mam pytanie czy wiecie o coś o grupach wsparcia dla rodziców z podobnymi problemami (chodzi o Warszawę). Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje. Wyobraźcie sobie, że małej zobili badania genetyczne, które mają potwierdzić lub wykluczyć diagnozę, na wyniki muszą czekać 3 tygodnie. Straszne! elzi i żarłoczny misiek (
Lek. Aleksandra Witkowska Medycyna rodzinna , Warszawa. celem oktreślenia ryzyka wystąpienia z. Downa u płodu można wykonać między 11 a 14 tyg. ciąży test PAPPA. Ryzyko nie jest związane z ilością ciąż u matki, może wzrastać z jej wiekiem - U matek w wieku 20 lat ryzyko zespołu Downa u dziecka wynosi 1/1667; w wieku 30 lat 1/952 Po narodzinach Samuela szukałam historii kobiet, które urodziły dziecko z zespołem Downa. Chciałam poznać emocje i przemyślenia, które towarzyszyły im w ciąży czy za raz po porodzie. Dlatego postanowiłam podzielić się z Wami naszą historią, bardzo osobistą, ale mam nadzieję przydatną innym rodzicom, którzy zostali rzuceni na głęboką wodę z nowym życiowym wyzwaniem. W celu zobrazowania Wam naszej historii, muszę wspomnieć, że Samuel jest naszym 4 synem. Pierwszymi naszymi dziećmi był Leon i Bruno, którzy urodzili się w 6 miesiącu ciąży i zmarli po porodzie. Po tym wydarzeniu wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Przecież na człowieka nie może spaść tyle cierpienia. I faktycznie było lepiej. Ciąża z Hugo była książkowa, a on urodził się piękny i zdrowy. Jednak od początku trzeciej ciąży miałam złe, niczym nieuzasadnione przeczucia. W 9 tygodniu ciąży, gdy lekarz wykluczył ciążę bliźniaczą ( a tego bardzo się obawiałam po wcześniejszych doświadczeniach) trochę odetchnęłam z ulgą. Kilka dni później bliska mi osoba poroniła. Strach powrócił i to ze zdwojoną siłą. Podczas pierwszych badań prenatalnych lekarz stwierdził, że mamy zdrowego synka. Dokładnie wymierzył płód i wszystko wyglądało idealnie. Pomimo tej informacji, mój strach nie minął… Ze względu na planowaną podróż (ostatnią w trójkę), na drugie badania prenatalne poszłam do lekarki- koleżanki mojego ginekologa (który przebywał na urlopie). Po raz kolejny Samuel został bardzo dobrze obejrzany i wymierzony. Panią ginekolog zaniepokoiły plamy na sercu, które kazała skonsultować z kardiologiem. Reszta nie budziła żadnych podejrzeń. Podczas wizyty u kardiologa, wada serca została wykluczona. Przez ponad 30 minut pani doktor oglądała Samuela i w końcu stwierdziła, że Samuel ma dość płaski profil. Sprawdziła długość kości nosowej, która okazała się w normie. Następnie oglądając dalej, stwierdziła, że szpara między dużym placem u stopy kiedyś stanowiła marker świadczący o zespole Downa, ale obecnie nie bierze się tego pod uwagę, bo dzieci bez wady również mają takie szpary. Na koniec znowu wróciła do tego profilu twarzy i stwierdziła, że albo ma taką urodzę, albo zespół Downa. Na tym zakończyła się wizyta u pani doktor. Byłam w takim szoku, że nie byłam wstanie wstać z kozetki. Od razu zaczęliśmy analizować wszystkie badania, wcześniejsze pomiary przezierności karkowej i kości nosowej. Wszystko było idealne. Początkowo w ogóle nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Przecież tak na prawdę nie ma dowodów, to tylko jej przemyślenia na podstawie nosa, który w pomiarach miał dobrą długość. Dwóch lekarzy wcześniej nic nie zauważyło. Jestem młoda, ryzyko posiadania dziecka z zespołem Downa wyniosło w moim przypadku 1:1500! Początkowo wypierałam te informację, nie chciałam w ogóle przyjąć takiej możliwości do głowy, jednak po chwil przyszła rozpacz. Nie umiałam skupić myśli, nocami czytałam informacje dotyczące zespołu i ryczałem jak bóbr. Łudziłam się, że wyjazd do Omanu i ZEA, zabije moje myśli i będę cieszyła się cudowna podróżą. W ciągu dnia udawało mi się o tym zapomnieć, jednak nocami, gdy Hugo spał, zamknięta w toalecie czytałam i ryczałem. Nie miałam żadnego kontaktu z osobami z zespołem. W sumie to bardzo rzadko miałam okazje je widzieć na żywo. Bardzo chciałam znaleźć jakieś pozytywne rodziny, które funkcjonują normalnie pomimo niepełnosprawnego dziecka. Natrafiłam na blog Staszka Fistaszka i zagraniczne rodziny z dziećmi z trisomią, które dodały mi otuchy i nadzieję, że może nie będzie aż tak źle. Jednak do kolejnej wizyty u mojego ginekologa wszystkie noce miałam nieprzespane i przepłakane. Po powrocie udaliśmy się na wizytę do mojego ginekologa. Zdziwił się bardzo, przypuszczeniami koleżanki, bo nic według niego nie wskazywało na zespół Downa u Samuela. Zaproponował amniopunkcję dla mojego świętego spokoju. Od razu odmówiłam. Nie chciałam ryzykować ciąży, bo ta informacja nic by nie zmieniała, a wynik otrzymałabym przed porodem. Pomimo, iż lekarz nie potwierdził przypuszczeń pani kardiolog, ja dalej czytałam i coraz bardziej oswajałam się z tą myślą. W głębi serca jednak, cały czas miałam nadzieję, że Samuel będzie zdrowy. Na początku 35 tygodnia ciąży, zaczęłam mieć kolejne przeczucia. Czułam, że urodzę wcześniej. Byłam bardzo słaba, upały mnie wykańczały, nie miałam siły wstać z łóżka. I tak pod koniec 35 tyg ciąży zaczęła się akcja porodowa. P oród cudowny, naturalny, praktycznie bezbolesny! Nawet o takim nie marzyłam. Wzięłam Samuelka na ręce i zobaczyłam cudownego chłopca z zespołem Downa. Poczułam wielką ulgę. Nie strach czy rozpacz, tylko ulgę. W końcu skończyła się ta niepewność. Sama byłam zdziwiona swoją reakcją. Byłam wtedy najszczęśliwszą matką na świecie! Samuel dostał 10 punktów w skali Apgar (pomimo, że urodził się prawie 5 tygodni przed czasem), chciałam krzyczeć ze szczęścia, ale spojrzenia innych mnie blokowały. Wszyscy patrzyli na mnie ze smutkiem, politowaniem, tak jakbym straciła dziecko, a nie właśnie je urodziła. Pierwsze łzy pojawiły się później. Nie ze względu na jego wadę, ale to, że Samuel nie umiał jeść. Ani z piersi ani z butelki. Całe szczęście, że przed porodem przeczytałam o wiotkości mięśni twarzy i o częstych problemach z karmieniem piersią. NIKT w szpitalu mi o tym nie powiedział. NIKT mi nie pomógł. NIKT nie raczył przekazać jakichkolwiek informacji o zespole Downa. Byłam pozostawiona całkowicie sama sobie. Podczas pobytu w szpitalu, całą swoją energię nakierowałam na walkę o karmienie. Nie ważne było, czy z butli, czy z piersi, ważne było, żeby cokolwiek jadł. Sytuacja była na tyle kryzysowa, że trzeba był zastosować sondę. Został również poddany 24 godzinnemu naświetlaniu ze względu na wysoką żółtaczkę. Gdy poziom bilirubiny znacznie się zmniejszył, w końcu był wstanie zjeść z butelki minimum, które powinien przyjąć. Więcej o naszej historii z karmieniem przeczytacie tu (klik). Wyniki szpitalnego badania słuchu oraz badania kardiologicznego, na całe szczęście wyszły prawidłowe. W 6 dobie życia opuściliśmy szpital i zaczął się mój jeden z gorszych okresów w życiu. Pierwsze dwa miesiące były dla mnie totalną masakrą. Ciągła walka o karmienie piersią, odciąganie mleka co 3 godziny przez 24h na dobę, Huguś, który potrzebował bardzo dużo uwagi, prowadzenie z koleżanką firmy z muszkami (dla panów) i ciągłe szukanie informacji co mam zrobić, do jakiego lekarza pójść, jakie dokumenty załatwiać itd. Z tego okresu pamiętam tylko łzy i laktator, którego szczerze mówiąc nienawidziłam. Płakałam już nie tylko ze zmęczenia i z powodu problemów z karmieniem. Wtedy znowu dopadł mnie smutek związany z zespołem, z niepewnością o przyszłość Samuela i o życie jakie od tamtego momentu będziemy prowadzili. Całe szczęście Łukasz zawsze szuka dobrych stron każdej sytuacji i stara się myśleć pozytywnie. Podczas każdego mojego załamania, powtarzał mi, że przecież Samuel jest zdrowym chłopcem (nie ma wad, które bardzo często współtowarzyszą zespołowi), będzie chodził, mówił, a to w jakim stopni będzie niepełnosprawny, nikt nie wie i nie ma potrzeby teraz się tym zamartwiać. Najważniejsze, że się kochamy i będziemy się starali, aby Samuel wyrósł na samodzielnego, szczęśliwego człowieka. To nie jest koniec świata – powtarzał. Z tygodnia, na tydzień było coraz lepiej. W międzyczasie, po 2 miesięcznej nauce, Samuel zaczął pić tylko z piersi. Im więcej lekarzy odwiedziliśmy i im więcej spraw urzędowych mieliśmy załatwionych tym stawałam się spokojniejsza i powoli wracałam życia. Nareszcie zaczynałam cieszyć się macierzyństwem jak przy Hugusiu, wszystkie rehabilitacje i masaże, stały się naszą codziennością. Musiałam jednak rozstać się z moją wspólniczką (od muszek), bo prowadzenie firmy i 100 % opieka nad dzieckiem, nie była możliwa. Pierwsza podróż z Samuelem do Australii postawiła mnie już całkowicie na nogi (miał wtedy 8 miesięcy). Zrozumiałam, że wystarczyło zaakceptować nową rzeczywistość i pogodzić się z marzeniem o pełnosprawnym dziecku. Kiedyś czytałam, że uczucia towarzyszące urodzeniu dziecka niepełnosprawnego są podobne do uczyć przy stracie dziecka. To jest żałoba naszych marzeń i wyobrażeń o zdrowym, silnym, pięknym dziecku. Całkowicie się z tym zgadzam. Przeżyłam jedno i drugie i wiem, że tylko czas jest w stanie załagodzić rany. Trzeba również zaakceptować nową, trudną sytuację, bo w ciągłym smutku i żalu z pewnością nie jest łatwo żyć. Za nami dopiero 2,5 roku życia Samuela. Jednak z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że jesteśmy szczęśliwymi i dumnymi rodzicami dwóch wspaniałych chłopców. Od początku wierzyłam, w możliwości Samuela. Nie oglądałam się na innych, tylko według własnej intuicji i doświadczeń z Hugo, uczyłam go wszystkiego, tak jak uczyłam jego starszego brata. Od 6 miesiąca życia pije tylko z normalnego kubka, gdy był w stanie siedzieć pionowo, zaczęłam stosować metodę BLW, dzięki czemu, nie ma problemu z gryzieniem, połykaniem i jedzeniem przeróżnych potraw. Po 2 urodzinach przestał używać pieluszek w ciągu dnia. Umie układać puzzle, małe klocki lego, nawlekać, a ostatnio opanował cięcie nożyczkami. Rozumie wszystko co do niego mówimy i jest w stanie wiele nam powiedzieć, póki co mową ciała, ale i różnymi dźwiękami. Wypowiada kilka słów, zrozumiałych dla innych. Umie założyć kurtkę, bluzkę itd. Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi i dumni z postępów Samuela. Samuel bardzo rozwinął się podczas naszej rocznej podróży. Obserwacja ludzi, przebywanie w różnych miejsca i sytuacjach oraz ciągły kontakt ze starszym bratem, zaowocowały dużym progresem. Była to zdecydowanie najlepsza decyzja w naszym życiu. Co przyniesie przyszłość, nie wiemy, ale jesteśmy pewni, że z bagażem doświadczeń i przeżyć, będziemy w stanie stawić czoła wszystkim wyzwaniom, jakie czekają na naszej życiowej drodze. Taki nieprawidłowy kod mogą posiadać wszystkie komórki lub tylko ich część. Dlaczego tak się dzieje, nie wiadomo. Oboje rodzice mogą mieć prawidłowe kody, ale dziecko rodzi się z zespołem Downa. Prowadzone przez wiele lat badania wykazały zależność między wiekiem matki a możliwością urodzenia dziecka z zespołem Downa.
#1 Napisano 26 październik 2013 - 15:51 Miałam już dawno otworzyć taki temat ale jakoś zawsze zapominałam albo nie miałam wystarczająco czasu bądź natchnienia. Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ostatnio czytałam kilka artykułów na ten temat. W jednym kobieta opowiadała o swoim życiu z takim dzieckiem, o przeżyciach, w drugim kobieta będąca w ciąży z takim dzieckiem ubolewała że nie chcą wyrazić zgody na aborcję, a ona sama jak to powiedziała ,brzydzi się' osób dotkniętych tą chorobą. Czy nasze społeczeństwo jest na tyle nietolerancyjne albo na tyle ,bezduszne', że kobiety nie chcą urodzić takiego dziecka bo się po prostu go wstydzą ? Bo co powiedzą inni ? "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #2 iwonaryki iwonaryki Prawdziwa miłość , nie zna granic . Użytkownik 1560 postów Lokalizacja.. Wzrost:170 Włosy:Są jakie są :-p Stan:Żoneczka. Partner:Mój kochany Mąż :* Nastrój:Zakochana Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 26 październik 2013 - 17:14 Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ja uważam że każde dziecko zasługujena miłość , ja to bym takie dziecko kochała z całych sił wiem co to jest za choroba, i wiem że takim dzieckiem do samej starości trzeba się zajmować , ja na ulicy widziałam ostatnio śliczną małą dziewczynkę z zespołem Downa i niczym się nie różniła , od innych dzieci wiadomo że o takie bardziej trzeba się troszczyć , dbać itp .. każde dziecko powinno być kochane ... Użytkownik iwonaryki edytował ten post 26 październik 2013 - 17:15 Synek 13 lat , córeczka 7 lat , córeńka 6 lat . [*]Nasz aniołek Ślub Cywilny ❤❤❤ . . Ślub Kościelny ❤❤❤. Do góry #3 viola viola Użytkownik 8330 postów Nastrój:Brak Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 26 październik 2013 - 18:10 @iwonaryki,popieram dziecko zasługuje na miłość i każde powinno być takie dzieci potrzebują więcej uwagi i więcej kochać je na równi ze zdrowymi dziećmi. Dla mnie to jest nie pojęte,jak można sie brzydzić czyjąś chorobą,czyims to jest Ci ludzie nie mają serc?W głowie mi sie to nie mieści. Ja bym na pewno nie wstydziła sie takiego dziecka. Użytkownik viola edytował ten post 26 październik 2013 - 18:18 Do góry #4 Sajuri Napisano 26 październik 2013 - 18:19 Jaki macie stosunek do tych dzieci? normalny. Pracowałam pare lat z dzieciaki z zespołem Downa. Do tej pory je widuje, pamietaja Pania Age swietny mialam z nimi kontakt, dzieciaki pelne zycia i radosci I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? urodziłabym Czy nasze społeczeństwo jest na tyle nietolerancyjne albo na tyle ,bezduszne nie jestem do konca pewna czy to bezdusznosc. Nie bede sie wypowiadac w imieniu tych kobiet ,nie wiem co im siedzi w głowie, w sercu, moze poprostu to strach przed nieznanym, obawa ze sobie nieporadza, nie podołaja, moze troche wstyd przed innymi Kiedy pracowalam z takimi dzieciakami rozmawiałam nie raz z ich rodzina. Opowiadali o trudach , ale i o radosciach. Jedna kobieta powiedziala ze nie wyobraza sobie zycia bez swojej cory.. Taka jaka jest jest piekna i wyjatkowa dla niej. Pamietam ze Maciek uwielbiał muzyke i byl w tym dobry, Paula - ladnie rysowała i ciagle sie smiało powiedziec ze kochałam ta prace... @Kala1702 akurat dzis rozmawiałam z mezem o tym. Znaczy wspominałam mu moja prace z dzieciakami Użytkownik Sajuri edytował ten post 26 październik 2013 - 18:20 Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #5 Wisienkowa Napisano 27 październik 2013 - 15:23 Dla mnie to trochę trudny temat... Ja mam właśnie małe uprzedzenie do niepełnosprawnych Walczę z tym, ale no cóż... Chyba za mało z nimi przebywam. Pewnie bym urodziła, bo nie popieram aborcji poza tym to MOJE dziecko. Jestem w tym egoistką i pewnie bym je kochała bez względu na wszystko. Do góry #6 Melodia19 Melodia19 Użytkownik 3228 postów Lokalizacja... Stan:mężatka Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 27 październik 2013 - 16:18 A na podstawie jakich badań można stwierdzić , że dziecko urodzi się z zespołem Downa? Robi się jakies specjalne badania ? Do góry #7 Sajuri Napisano 27 październik 2013 - 17:48 @Melodia19 w chyba 12 tygodniu ciazy robi sie ( znaczy nie musisz, mozesz, ja miałam, a pozniej jeszcze w 20 tyg. ciazy, chyba 100zł od takiego usg, albo 200zł...nie pamietam...) badanie usg tylko takie dokladniejsze gdzie badaja tzw. przeziernosc fałdu karkowego, zwiekszona swiadczyc moze wlasnie o zespole Downa ale tez zespole Turnera To tak w telegeraficznym skrocie , na necie wiecej znajdziesz Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #8 Kala1702 Napisano 27 październik 2013 - 17:55 @Melodia19 Badania prenatalne wykazują ewentualne choroby genetyczne płodu "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #9 krowka17 Napisano 28 październik 2013 - 09:52 ja się zastanawiam nad takim badaniem ale nie wiem czy będę robiła...mała szansa na chore dziecko ... A tak poza tym gdybym się dowiedziała że np .urodzę dziecko z downem to (wiem że mnie zaraz tu nawtykacie) rozważałabym pewnie aborcję ale to na chwilę obecną nie wiem jak bym się zachowała gdybym jednak miała takie dziecko pod serduchem... Do góry #10 Roxi Roxi Użytkownik 3496 postów Wzrost:175 Włosy:ombre Partner:A :) Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 28 październik 2013 - 11:36 ja się zastanawiam nad takim badaniem ale nie wiem czy będę robiła...mała szansa na chore dziecko ... rozważałabym pewnie aborcję To tym bardziej nie wiem dlaczego nie zrobisz sobie badań prenatalnych. To, że jesteś młoda nie znaczy, że nie masz szans na urodzenie takiego dziecka. Oczywiście życzę dużo zdrowia dla Twojego maluszka, chodzi mi o to że zawsze jakaś szansa jest, a więc lepiej się przebadać. Do góry #11 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 28 październik 2013 - 11:56 Jaki macie stosunek do tych dzieci? I jak byście się zachowały gdybyście usłyszały od lekarza że być może wasze dziecko urodzi się z Zespołem Downa? Ja chyba bym usunęła, a raczej na pewno. Nie chciałabym urodzić takiego dziecka. Miałam koleżankę, która ma chorego brata i niestety ja nie potrafię zaakceptować do końca takich ludzi. Niby z nim rozmawiałam, grałam w gry, ale coś mnie odpychało, brzydziło i nie umiem się tego pozbyć. Znając siebie uznałabym pewnie, że mam zmarnowane życie, a tego bym nie chciała i nie chciałabym aby dziecko to odczuło, więc uważam, że raczej bym usunęła. Dla mnie to jest nie pojęte,jak można sie brzydzić czyjąś chorobą,czyims to jest Ci ludzie nie mają serc?W głowie mi sie to nie bym na pewno nie wstydziła sie takiego dziecka. I fajnie, że są takie osoby jak Ty. Jednak myślę, że lepiej się otwarcie przyznać i nie zafundować dziecku życia bez prawdziwej miłości. Możliwe, że nie mam serca, ale nie umiałabym pokochać tego dziecka. A nie wyobrażam sobie zwalić na niego mojej frustracji, złości itp. Bo nie da się tego ukryć jeśli się to czuje. Dlatego ja uważam, że jeśli ktoś nie czuje się na siłach to lepiej aby nie rodził. Ja na pewno bym zrobiła badania, aby ewentualnie mieć szansę na podjęcie decyzji i przygotowanie się do tego co będzie jeśli bym miała urodzić. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry #12 Aspirynkaaa Napisano 28 październik 2013 - 14:12 Czytałam kiedyś bloga kobiety, która spodziewała się dziecka. Wiedziała, że będzie chore. Przeżywała okropne męki, bo wszyscy otaczający ludzie zamiast gratulować, to żałowali, dawali "dobre rady" co powinna zrobić, a nawet odsuwali ją od siebie. Pisała, że chciałaby poczuć, że to dziecko jest oczekiwane nie tylko przez nią. Marzyła o tym, żeby ktoś kupił jej malutkie skarpetki i cieszył się razem z nią. Pisała, że pewnie wtedy łatwiej by jej było przez to przejść. Czytałam też wywiad z dziennikarzem (chyba), który ma ciężko chorą córkę. Kiedy się dowiedzieli z żoną, że dziecko urodzi się chore, nie zastanawiali się ani chwili- dla nich to było oczywiste, że dziecko musi się urodzić. Mówił, że córka jest ich oczkiem w głowie i nie wyobrażają sobie zycia bez niej, nie żałują tej decyzji, ale że nie będzie też ściemniał - chore dziecko zmienia cały świat rodziców, jest ciężko. Co mnie zaskoczyło, to wypowiedź, że gdyby jego żona zaszła kolejny raz w ciążę i okazałoby się, że dziecko znowu jest chore, to decyzja nie byłaby dla nich już taka łatwa. Przyznał otwarcie, że nie jest pewien, czy zdecydowaliby się urodzić dziecko. Często myślę o tym, co powiedział. Jakie ja mam zdanie na temat aborcji, to większość forumek doskonale wie, dlatego nie będę powtarzała. Urodziłabym chore dziecko, bo nie czuję się na siłach decydować, kogo życie jest dość wartościowe, a kogo nie. Bardzo bardzo boję się takiej sytuacji i mam nadzieję, że mnie to ominie... Mam mały kontakt z osobami chorymi, dlatego nie zawsze umiem się w ich towarzystwie zachować. Nie brzydzą mnie w żaden sposób, ani nic takiego- po prostu czuję się skrępowana ich towarzystwem. Pewnie trzeba by to przełamać i tyle. -Mamusiu, czy miałaś kiedyś marzenie? -Miałam, idzie teraz koło mnie i trzyma mnie za rękę! Do góry #13 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 01:51 Miałam okazję przebywać z takimi dziećmi, zresztą mam też nadzieję, że kiedyś będę z nimi pracować (nie tylko z tymi z zespołem downa, ale ogólnie z niepełnosprawnymi dzieciakami), dlatego już poszłam na studia w tym kierunku. Osoby z tym zespołem są niezwykle czułe, serdeczne, kochane i wrażliwe. Można się tego od nich uczyć. Nie raz mnie to wzruszyło. Jednocześnie bywają uparte i mają swoje widzimisię. Jednak będąc na obozie z niepełnosprawnymi i obserwując ich przez 24 godziny doszłam do wniosku, że nie da się jednoznacznie opisać, że ''osoby z zespołem dowzna są takie, takie, takie...'' i zamknąć ich w sztywnych ramach. Tak samo jak my, pełnosprawni, mają cechy/zachowania, którymi wyróżniają się między sobą. Trudno mi przewidzieć moją reakcję, gdybym dowiedziała się, że urodzę/urodziłam takie dziecko. Inaczej patrzeć na to z boku, a inaczej się z tym bezpośrednio zetknąć. Na pewno bym nie usunęła, nie oddała. Samo urodzenie dziecka 'wywraca nasz świat', a co dopiero urodzenie dziecka niepełnosprawnego. Wymaga wiele cierpliwości, czasu, opieki; tak na prawdę przez całą resztę życia. Jednak dużo zależy od pracy rodziców, placówek do jakich dziecko uczęszcza. W przyszłości taka osoba może być bardzo samodzielna i nie musi być skazana na całodobową opiekę oraz kontrolę. Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabija często bez pytania o zdanie rodziców. Krew mi zmroziło. Od razu miałam przed oczami te dzieci, które poznałam. ''W życiu często by­wamy poniewiera­ni, dep­ta­ni, upo­karza­ni i ob­rażani, a mi­mo to wciąż jes­teśmy ty­le sa­mo warci'' Do góry #14 Sajuri Napisano 01 listopad 2013 - 08:24 Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabijano niestety... Osoby z tym zespołem są niezwykle czułe, serdeczne, kochane i wrażliwe ma nawet wrazenie ze maja wiecej pokladow tej czułosci niz zdrowe. Sama bym chetnie znowu z nimi pracowała. Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #15 Kala1702 Napisano 01 listopad 2013 - 09:03 zresztą mam też nadzieję, że kiedyś będę z nimi pracować (nie tylko z tymi z zespołem downa, ale ogólnie z niepełnosprawnymi dzieciakami), dlatego już poszłam na studia w tym kierunku. to ja właśnie z tego samego powodu poszłam na mój drugi kierunek Czytałam niedawno artykuł o tym, że w Holandii takie dzieciaki się po prostu zabija mi się to w głowie nie mieści :| te dzieci nie wyrządzają nikomu krzywdy, bije od nich miłość a się je zabija ? W takim razie dziwne że nie zabija się gwałcicieli, przestępców itp "...Nie każda sytuacja, która wydaje się być beznadziejna jest nią w rzeczywistości..." Do góry #16 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 10:25 mi się to w głowie nie mieści :| te dzieci nie wyrządzają nikomu krzywdy, bije od nich miłość a się je zabija ? W takim razie dziwne że nie zabija się gwałcicieli, przestępców itp Dokładnie. Kim Ci ludzie są, żeby decydować o czyimś życiu. To tak samo jakby dziecko w wieku 10 lat uległo wypadkowi, stało się niesprawne i uznano, że trzeba je zabić. ''W życiu często by­wamy poniewiera­ni, dep­ta­ni, upo­karza­ni i ob­rażani, a mi­mo to wciąż jes­teśmy ty­le sa­mo warci'' Do góry #17 Sajuri Napisano 01 listopad 2013 - 10:49 Tylko dlatego ze dziecko urodzilo sie z dodatkowym chromosem 21 wydaje sie wyrok : Nie chce Cie Ja chyba nigdy nie zrozumiem tej nietolerancji ( choc staram sie sobie wmowic ze w przypadku jakiejkolwiek choroby jest to strach przed nieznanym i wiem ze nie powinnam oceniac tych kobiet ) Prosilam o wszystko, zeby cieszyc sie zyciem. Dostalam zycie, zeby cieszyc sie wszystkim Do góry #18 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 01 listopad 2013 - 22:53 Tylko dlatego ze dziecko urodzilo sie z dodatkowym chromosem 21 wydaje sie wyrok : Nie chce Cie Ja chyba nigdy nie zrozumiem tej nietolerancji ( choc staram sie sobie wmowic ze w przypadku jakiejkolwiek choroby jest to strach przed nieznanym i wiem ze nie powinnam oceniac tych kobiet ) Oceniać zawsze się w jakiś sposób ocenia. Nie da się tego uniknąć zwłaszcza jeśli ktoś ma skrajnie odmienny pogląd na tą czy inną sprawę. Wiadomo, że dopóki sami nie znajdziemy się w jakiejś sytuacji nie wiemy jak się zachowamy, możemy przypuszczać lub mieć nadzieję, że zrobimy tak czy tak. I o ile podziwiam naprawdę rodziców, którzy z prawdziwą czułością i miłością opiekują się chorym dzieckiem, to nigdy nie uwierzę w ich słowa, że to jest skarb/dar czy coś w tym stylu i że teraz nie wyobrażają sobie aby ono było normalne. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry #19 Findmysky. Findmysky. słaba, ale udźwignie Użytkownik 1069 postów Gadu Gadu:3820172 Lokalizacjapołudnie polski Stan:w związku Nastrój:Zadowolona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 02 listopad 2013 - 09:32 że to jest skarb/dar czy coś w tym stylu i że teraz nie wyobrażają sobie aby ono było normalne Tak mówią, bo na pewno pokochali dziecko takie jakie jest i pogodzili się z jego niepełnosprawnością; nie ma sensu gdybać 'co by było...'. Według mnie każde dziecko jest darem, dla rodzica zawsze będzie wyjątkowe. Chociaż nie u każdego to wygląda tak kolorowo, że od razu jest się w stanie to wszystko zaakceptować. Trzeba przejść przez wiele ciężkich etapów, żeby w pełni oswić się z chorobą. ''W życiu często by­wamy poniewiera­ni, dep­ta­ni, upo­karza­ni i ob­rażani, a mi­mo to wciąż jes­teśmy ty­le sa­mo warci'' Do góry #20 Riia Riia Użytkownik 1901 postów Lokalizacjaprawie Warszawa :) Wzrost:170 Włosy:blond Nastrój:Zmęczona Odznaczenia: Odznaczenia użytkownika Napisano 02 listopad 2013 - 09:51 @Findmysky. Ja nie wierzę, że można się z tym pogodzić. Można nauczyć się w tym żyć, ale pogodzić? Ja nie wierzę, że można. I chyba jakoś nie wierzę, że nie myśli się co by było... Co nie znaczy, że dziecka się nie kocha. Ale jaki rodzić nie oddałby wszystkiego aby to zmienić Nieraz słyszałam jak w jakiś dokumentach mówili, że nie zmieniliby tego, bo to dar od Boga. I to mnie szokuje, przeraża i wkurza. Bo ja nie wyobrażam sobie żeby coś takiego powiedzieć. Bo jaki to dar? Jak darem może być choroba i nieszczęście. Dla mnie to takie oszukiwanie samego siebie i myśl, że jakby powiedzieli o tym głośno to ktoś uznałby że są złymi rodzicami. Ja to tak odbieram. Każdy z nas urodził się ateistą Do góry

Świadczenie pielęgnacyjne na niepełnosprawne dziecko . Witam serdecznie. Miesiąc temu urodził mi się synek z zespołem Downa. Jestem zatrudniony na umowę o pracę na 1/2 etatu. Żona posiada zatrudnienie na umowę o pracę na pełnym etacie, aktualnie jest na zasiłku macierzyńskim.

Zawarliśmy w tym miejscu informacje medyczne dotyczące zespołu Downa i nie tylko, doświadczenia z lekarzami, schorzenia naszych dzieci. Moderator Zakątkowy Zespół Teoretycznie o zespole Downa, Ciekawostki i nowości medyczne, Suplementacje i leki, Metody rehabilitacji: 744: 39846: 2023-11-17, 21:53 groszek
Jestem mamą rocznego Franka. Franek ma Zespół Downa. Mieszkamy w niewielkiej miejscowości niedaleko Krakowa. Niestety moje dziecko nie jest akceptowane w społeczeństwie. Mimo iż kegs.
  • 2d8ypg548w.pages.dev/83
  • 2d8ypg548w.pages.dev/3
  • 2d8ypg548w.pages.dev/82
  • 2d8ypg548w.pages.dev/34
  • 2d8ypg548w.pages.dev/50
  • 2d8ypg548w.pages.dev/85
  • 2d8ypg548w.pages.dev/71
  • 2d8ypg548w.pages.dev/46

    • urodziłam dziecko z zespołem downa forum